Clara-Sophie | Neuigkeiten

19. Februar 2012

Hallo mal wieder,

jetzt hab ich mich so lange nicht gemeldet. Ich sag Euch mit meiner Schwester ist immer was los und da vergeht die Zeit wie im Flug.  

Aber mir gehts soweit ganz gut. Ich habe im letzten Jahr viel viel Therapie gemacht, viel Vojta (auch mit Mama) geturnt, Logopädie und Castillo Morales bekommen, Osteopathie und Komplexbehandlungen bekommen, natürlich wieder reiten gewesen und und und...

Im August waren wir in München in der Schönklinik und ich wurde an der Hüfte operiert. 2 Wochen waren wir da und ich hätte nicht gedacht, dass ich mal sagen kann mir gefällt ein Krankenhaus ;-) Die Ärzte waren alle ganz lieb und haben verstanden, wenn ich etwas nicht mag, Mama und Papa waren auch ganz überrascht. Die Klinik liegt direkt an der Isar, so konnten wir täglich spazieren gehen. Und da der Papa mit mir im Zimmer geschlafen hat, haben wir bis in die Nacht Märchen gelesen bis mir die Augen zugefallen sind. Und weil die mir den Knochen durchgesägt haben und mit einer Metallplatte festgenagelt ham, muss ich dieses Jahr wieder hin um das Metall zu entfernen. Natürlich kommen wieder alle mit, sonst wär das ja auch viel zu langweilig :-)

Meinen Rolli habe ich endlich bekommen. Am Ende hat der Richter das Drama entschieden und mir nach bald 2 Jahren meinen Rolli gegeben. Dann hat es auch noch eine Weile gedauert bis die Sitzschale fertig gebaut und bezogen war und letzte Woche war alles dann vorerst mal fertig.

Dieses Jahr habe ich mein letztes Kindergartenjahr, dann komme ich in die Schule. Natürlich geh ich in die Janusz Korczak Schule, denn da kenn und mag ich ja alle und die wissen am besten was ich brauche. Im März werde ich der Schultauglichkeitsprüfung unterzogen, Mama musste schon einen lustigen Fragebogen ausfüllen, ob sie findet, dass ich entwicklungsverzögert bin und so...ich werde mich auf jedenfall von meiner besten Seite zeigen ;-)

Und weil ich mich hier so wohl fühle und alle guten Ärzte und Therapeuten um mich gescharrt habe und so viele liebe Freunde habe, haben Papa und Mama entschieden, dass wir erstmal hier bleiben und in Gutach ein Haus bauen, wo ich mit meinem Rolli genug Platz hab ohne Treppen und doofe Ecken und so. Ich hab mich sehr darüber gefreut und Papa und Mama planen gerade mit den Architekten wie mein Zimmer aussieht. Ich habe ein großes Bücherregal verlangt für meine Bibliothek ;-) und ich möchte mein Schlafzimmer neben meinen Eltern, damit die mich hören, wenn nachts was ist. Und mein größter Wunsch ist ein Fahstuhl, dann komm ich auch überall dorthin wo alle anderen auch hinkommen...das wäre sooo toll...

So genug für heute, Charlotte möche mit mir spielen!

Bis bald und liebe Grüße an Alle

Eure Clara-Sophie

 

 

 

 

30. Januar 2011

Hallo Ihr alle,

heute muss ich euch doch mal berichten, wie's mir so geht. Es ist nämlich viel passiert. Am 20. Dezember, also kurz vor Weihnachten, hab ich nämlich eine Schwester bekommen. Sie heißt Charlotte und ist ganz süß. Jetzt ist noch mehr Action bei uns und das find ich natürlich prima. Nur Schade, dass nun Mama und Papa nicht mehr gleichzeitig Zeit für mich haben. Aber dafür gibts gaaaaaaanz viel Familienkuscheln. Charlotte ist noch etwas unkoordiniert und haut mir ab und zu mal ins Gesicht. Aber dafür gibts ja große Schwestern. Das werd ich ihr schon noch beibringen.

Ansonsten war ich letztens wieder bei dem großen Fotoapparat, der Schwarz-Weiß Bilder von meinen Knochen macht. Und jetzt sind alle ein wenig besorgt um mich, weil meine linke Hüfte nun auch zu weit draußen steht. In zwei Wochen kommt deshalb extra für mich ein Doc aus München, der sich dann anschaut, ob dieses Jahr das selbe Prozedere wie 2008 mit der rechten Seite noch mal gemacht werden muss.

Sonst kämpfen meine Eltern wieder mal vor Gericht, weil man mir meinen Rolli nicht geben will. Menno. Und grade jetzt mit der doofen Hüfte wäre der soooo wichtig.

Guckt mal meine Schwester und mich auf dem Foto an. Soviel für heute, ich muss mich nämlich wieder um meine Schwester kümmern.

Eure Clara

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19. November 2010

Guten Tag zusammen. Erstmal vielen Dank für die zahlreichen Hinweise auf ein fehlendes Update. Gern hole ich das jetzt nach, weil es sonst die nächsten Wochen wieder nichts wird :-)

Keine Nachrichten sind ja bei uns bekanntlich gute Nachrichten. Und so geht es uns und Clara natürlich gut. Die Dame wächst und entwickelt sich prächtig. Momentan am meisten im sozialen Bereich. Sie ist reifer geworden und toleriert neue Situationen viel besser, solang sie es ausreichend erklärt bekommt. Die Verständigung mit uns und dem Kindergarten klappt wunderbar. Natürlich kann man keine Reaktion auf offene Fragen erwarten, aber auf Auswahlfragen reagiert sie wunderbar verständlich entweder mit Blick zum Favoriten oder mit einem Lachen für Ja oder einem leichten Knatschen für nein. Auf ihr unangenehme Situationen mit Fremden reagiert sie mit Körperspannung. Wenn man den Leuten erklärt, dass sie erstmal nen Meter Abstand halten sollen, dann entspannt sie sich sofort. Beschäftigt oder interessiert derjenige sich dann eine Weile für und mit Clara, darf er dann auch näher kommen. Bei Ärzten hat sie da noch Ihre Schwierigkeiten :-) Da es mir allerdings ähnlich geht, darf sie das auch zeigen :)

Motorisch hat sie unheimlich an Rumpfstabilität gewonnen und kann sich in Ihrer Sitzschale mit ihrem Tisch vornedran gut mal mit einem Buch oder Ihren Schleichtieren beschäftigen. Die werden dann genaustens untersucht, umgeworfen und vollgesabbert ;-) An den Wochenenden hilft sie sehr gern beim Kochen. Sie bekommt dann ihr eigenes Brettchen und Messer und achtet penibel drauf, dass ich nicht eine Kartoffel mehr schnibbel als sie. Und weil ich da Ärger bekomme, wechseln wir uns halt ab. Beim Obst wird jede Frucht einer Fühl- und Geruchsprobe unterzogen und wenn das Obst diese bestanden hat, darf geschnibbelt werden. 

Vor einem Monat hat Clara ein Therapiedreirad bekommen. Ziel für uns war es, dass Sie endlich auch mal für Ihre Beine eine Idee bekommt, was man damit machen kann. Bereits bei der ersten Anpassung (der zahlreichen Gurte und Halterungen, also nicht dass einer denkt sie sitzt ohne Hilfe aufm Rad) war sie hellauf begeistert. Seither hat sie schon viele Ausfahrten im Schulgebäude damit unternommen und allen voller Stolz ihr Gefährt präsentiert. Sie schafft es sogar das Rad selber in Bewegung zu versetzen, wobei wir da natürlich in Zentimeter rechnen. Aber es geht ja hauptsächlich um den Spaß und dass man sich mit den Beinen fortbewegen kann. Bei Nesto waren wir natürlich auch weiterhin. Jetzt steht nur langsam die Winterpause an da ist es gut eine Alternative zu haben. Nesto und Clara sind ein super Team. Clara sitzt ganz entspannt vor der Therapeutin aufm Pferd und lässt sich behandeln, dabei guckt sie sich gern auch mal die Kühe und Hühner vom Bauernhof an. Oder sie beobachtet uns beim vorbeireiten, wie wir genüßlich in der Sonne sitzen und relaxen :-) (die 20 min dürfen wir das, wehe das wagt sich einer zu Hause) 1 bis 2 Runden schafft sie dann auch immer allein aufm Pferd. Dabei wird sie nur am Becken gehalten. Hoffen wir mal das Nesto nächstes Jahr weiterhin fit ist und seinen Rücken anbietet.

Tja, Claras Rolli ist von der Krankenkasse noch nicht genehmigt. Wir befinden uns immer noch im Widerspruchsverfahren. Ist ja auch erst ein halbes Jahr, was solls. Langsam stoßen wir da an die Grenzen, jetzt wo man ja auch mal eine dicke Jacke im Wagen anziehen möchte. Aber wir sind guter Dinge, dass der Gutachter noch zu der Erkenntnis gelangt, dass auch behinderte Kinder ein Recht auf Wachstum haben ...prust. Wahrscheinlich ist das Kontingent für 2010 erschöpft. Ganz hilfreich sind in solchen Situationen übrigens Atemübungen. Das beruhigt ungemein und nach einer Nacht kann man wunderbar objektive Stellungnahmen schreiben, verziert mit kleinen dezenten Seitenhieben...herrlich.

Ansonsten liebt Clara nach wie vor alles was mit Kindergarten bzw. Janusz-Korczak-Schule zu tun hat. Sie hat unheimlich Spaß mit Ihren Kolleginnen und Kollegen und natürlich mit Ihren Erziehern und Praktikanten. Ab und an darf sogar ein Clarasitter die Dame ins Bett bringen und wir haben Ausgang :) Wir sind sehr happy, dass Clara an einer so tollen Schule sein darf!

Wir wünschen allen eine schöne Weihnachtszeit, ein gemütliches Fest und einen guten Rutsch und hören/lesen uns alle hoffentlich im neuen Jahr mit guten Nachrichten und vorallem gesund und munter wieder.

Tschüssi!

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18. Juli 2010

Heute berichte ich Euch mal von den letzten Monaten, weil meine Eltern immer keine Zeit haben. Vielleicht gleich mal am Anfang: Mir geht es gut. Ich habe wie immer super viel Spaß im Kindergarten und auch in den Zeiten außerhalb habe ich viele Termine. Ich turne einmal die Woche auch außerhalb des Kigas und dabei lerne ich sehr viel. Ich versuch mich zwar anfangs immer davor zu drücken, aber irgendwie funktioniert das bei Mama nicht mehr so gut wie früher. Einmal im Monat gehe ich auch weiterhin zum Dr. Riedel und das klappt auch viel besser als früher. Eigentlich find ich es mittlerweile fast spannend, was der da so macht bei mir. Im Mai hatte ich meine ambulante Reha und war zwei Wochen jeden Tag bei ihm. Das hat mir sehr geholfen. Er hat auch Mama behandelt und ihr "Harmonie" gegeben und jetzt braucht Sie nicht mehr so viel Angst um mich zu haben. Das hat mir sehr geholfen, dass ich mich auf meine eigene Behandlung besser konzentrieren kann. Seither klappt alles leichter und Mama erschreckt sich nicht mehr so arg, wenn ich huste oder mal Kreislaufprobleme habe. Das ist mir letztens passiert als es so heiß war und ich ohnmächtig wurde, da hab ich mich vielleicht erschrocken. Aber Mama und Papa sind cool geblieben und haben mich ganz toll getröstet danach.

Zu meinem Geburtstag habe ich dieses Jahr Reitstunden geschenkt bekommen. Und nicht auf irgend einem Pferd - auf Nesto ! Da habe ich mich riesig gefreut. Eine Woche später gings los. Zuerst haben Nesto und ich uns ordentlich begrüßt, wir hatten uns ja auch lange nicht gesehen. Wie zwei alte Kumpels hat Mama gesagt. Und dann gings auch schon los. Papa lief nebenher, aber ich bin größer, ätsch. Seither geh ich jede Woche zum reiten. Außer es regnet oder es ist zu warm, dann haben wir Hitzefrei :-) Ab übernächste Woche habe ich Ferien und da fahren wir auch bald weg in den Urlaub und können uns erholen. Da freu ich mich schon drauf. Obwohl mir ein bissel Action schon lieber wäre, aber das bring ich meinen Eltern schon noch bei.

Ach ja und gewachsen bin ich scheinbar in Höhe und Breite :-) Meine Eltern stöhnen immer, wenn Sie mich tragen müssen. Aber das müssen Sie gar nicht mehr so oft.  Ich sitz gerne auch mal für mich auf dem Sofa oder in meinem Sessel. Oder ich liege auf meiner Matte und spiele ne Runde "Pinguin umschmeißen". Auf jeden Fall bin ich so gewachsen, dass mein Buggy mir zu klein wird. Nun soll ich einen Rollstuhl bekommen. Papa sagt, dass der besonders schön gepimpt wird, damit mich alle bewundern beim ausfahren. Den hab ich ja dann auch ne Weile. Außer ich wachse wieder so schnell...hihi...wenn er da ist, zeig ich Euch ein Foto...

...aber jetzt will ich an die frische Luft, solange die Sonne noch nicht so doll warm ist.

Ganz viele Grüße und bis bald 

Eure Clara  

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9. Januar 2010

Wow, der letzte Eintrag ist gerade mal 4 Monate her. Dann wirds aber Zeit für ein kurzes update. Heute haben wir das schöne Winterwetter für einen Ausflug mit dem Schlitten genutzt. Clara fand das natürlich sehr spannend und schön und der Papa musste immer ordentlich Tempo machen, dass es nicht zu langeilig ist. Es geht uns allen wieder gut, nachdem es uns kurz vor Weihnachten alle Krankheitsbedingt außer Gefecht gesetzt hat. Clara fing mit einer starken Bronchitis an, wir beiden haben dann nacheinander auch was davon abbekommen. Während Clara so arg krank gewesen ist, waren wir froh, dass sie die PEG hat. Sie hatte keinen Appetit, konnte kaum essen und schon gar nicht trinken. Ohne die PEG hätte uns dann einen KKH-Aufenthalt bevor gestanden. Um Gottes Willen! Nicht sowas! Leider kam die Bronchitis genau zur Halbzeit von Claras ambulanter Reha, d. h. wir konnten die zweite Woche  leider nicht therapieren. Das war sehr schade, denn Sie hat in der ersten Woche toll mitgemacht und viel erreicht. Die Bronchitis hat sie so zurück geworfen, dass wir dieses Jahr glatt nochmal von vorn anfangen können. Aber so ist das halt. Es geht nicht immer bergauf. Und so sehr wir versuchen "normal" zu leben und Clara als "normales" Kind zu behandeln, umso bewusster wird es uns in brenzligen Situationen dass Clara einfach "besonders" ist. 2 Jahre ist die Hüft-OP her. Für uns schon fast kein Thema mehr, bis uns im Herbst wieder verdeutlicht wurde, dass beide Hüftgelenke wieder Subluxiert sind. Die operierte Seite 35 Grad und die linke 45 Grad. Noch besteht kein Operationsbedarf, aber aufpassen müssen wir immer. Auch ne "Notsituation" hatten wir wir wieder mal, wo uns der Atem stockte und wir Gott sei Dank wieder das Richtige taten. An solchen Erlebnissen hat man dann gleich wieder Wochen zu knabbern. Sofort sind die Bilder vom Unfall und der Zeit danach wieder da und es ist als ob alles was man schön Verarbeitete hat wieder von vorn zu verarbeiten hat.  Aber es gibt auch viel Gutes zu berichten. Trotz Erkrankung hat sich Clara ihr vieles "Kommentieren" beibehalten. Sie setzt Ihre Stimme gezielt ein und fängt an mit Ihrer Stimme zu spielen. Sie ruft nach uns und freut sich, wenn wir gucken. Sie fordert sich das richtig ein. "AEIHHHH" und wenn wir gucken  lacht sie. Oder sie singt mit bei Liedern die sie kennt. Dann hält sie die Töne gaaanz lange. Weihnachten war da natürlich der Brüller. Mama an der Flöte, Oma gesungen, Clara noch viel lauter und die Jungs ham gegrinst. Tja so ist das. Der Weihnachtsmann durfte übrigens nur die Geschenke abstellen und hatte dann wieder zu verschwinden. Was kommt der auch mit nem Wäschekorb an :-) Clara zeigt deutlich durch Ihre Körperhaltung ob jemand den Sicherheitsabstand überschreitet. Wir können uns darauf gut einstellen. Entweder sagen wir den Leuten sie sollen Abstand halten bis Clara sich "außer Gefahr" fühlt, oder wir treten ein Stück zurück. Selbst der Hausbesuch des Kinderarztes hat so recht gut geklappt.  Ein weiteres Highlight in Claras Fortschrittspalette ist die Steuerung Ihres rechten Armes. Am liebsten wirft sie Schleichtiere vom Küchentisch oder legt sie schlafen. Dabei holt sie weit aus, im ausholen beugt sie den Arm und öffnet die Hand, greift zu oder schiebt die Faust. Zum Abend hin oder wenn Sie die Faulheit übermannt, lässt sie sich einfach zur Seite fallen und da beim Fallen der Arm ja mitgeht, fallen die Tiere auch so vom Tisch. Bücher sind nach wie vor eine große Leidenschaft für Clara. Clara ist stolzer Besitzer eines Bibliotheksausweises in der Schule (unterzeichnet mit Fingerabdruck) und freut sich dort immer riesig, wenn der mobilie Bücherwagen vorbeirollt und sie sich ein Buch zur "Miete" aussuchen kann. Sie bringt immer ganz lustige Bücher mit heim, zB von kleinen Kindern die von Löwen gefressen werden, wenn sie den Pinguin anschreien :) Auf jeden Fall will die Dame auch selber umblättern und kann schon mal motzig werden, wenn man im Trahn nicht daran gedacht hat und selber umblättert. Für jede Art der Seiten hat sie eine eigene Taktik. Dünne Papierseiten werden geschoben und dicke Pappseiten heben wir ein Stück an und Clara nutzt Ihre Aushol-Greiftechnik (siehe oben). Steht die Seite senkrecht nach oben, wird geschoben, dabei wird natürlich ausjustiert ob man an der Nase vorbei kommt. Zu Weihnachten hat Clara einen Button geschenkt bekommen. Das ist eine große Taste , die man an Geräte oder techn. Spielzeug anschließen kann. Dazu hat sie ein Huhn bekommen, was lustig losläuft und singt, wenn sie auf die Taste drückt. Die Taste ist so groß wie eine Hand und reagiert sehr sensibel. Selbst wenn sie die Kante drückt, läuft das Huhn. Es ist schon toll was es für Sachen gibt.

Bestimmt werden wir in 2010 wieder viele tolle Sachen zu berichten haben und lassen Euch natürlich (falls uns immer ma wieder jemand dran erinnert) hier daran teilhaben. Letzte Woche haben wir unsere Jahresplanung vorgenommen und durch die Therapien in diesem Jahr wird es zeitlich sehr eng. Im Mai hat Clara 2 Wochen ambulante Reha, danach wollen wir über Pfingsten eine Woche ins bergische Land. Ich vermute die Woche ist spätestens jetzt verplant :-) Im August sind wir dann in der Heimat und halten bestimmt in Nürnberg für ein paar Tage an ;-)

Bestimmt ist Mancher von Euch traurig, dass wir uns nicht ständig melden, aber das ist kein böser Wille. Wir sind stets bemüht unseren Alltag zu optimieren und Allen gerecht zu werden. Da wir jetzt schon wissen, dass die mit Sicherheit in 2010 wieder nicht richtig funktioniert, entschuldigen wir uns hiermit schon einmal und geloben Besserung für 2011. 

Auf jeden Fall haben wir Euch alle lieb!!!! Ganz viel Gesundheit für 2010 wünschen Euch Peter und Anne und Chefin Clara.  

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